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スタッフブログ 世界希少・難治性疾患についてのパネル展示
東京駅行幸地下ギャラリーにて、『世界希少・難治性疾患の日』のパネルが展示されています。
新丸の内ビルに行く途中、展示を見て来ました!
上のパネルにも書いてありますが、より良い診療や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動を行っているそうです。
当院でも治療を行っている、脊髄性筋萎縮症(SMA)
重症筋無力症について、わかりやすい説明が記載されています。
他にも、画像はありませんが、ライソゾーム病、ライソゾーム病の1つのムコ多糖症、間質性肺疾患についても説明されていました。
他にも、コロナ禍において患者様やその家族に対してや患者団体にどのような影響があるのか、アンケートも乗っています。
このコロナ禍で、地域での開催がオンライン開催に切り替わったり、中止になったりとしているそうです。
行幸ギャラリーでの展示は2月末日までですので、よろしければ見に行ってくださいね。
針灸師 倉科
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